lauree, lavoro, progeria e la morte improvvisa #adessonews

Sabato 5 ottobre 2024 Sammy Basso si è spento all’età di 28 anni “all’improvviso, dopo una giornata di festa circondato dall’affetto di chi gli voleva bene”, come recita il comunicato stampa della sua associazione, A.I.Pro.Sa.B.

Sammy Basso era un ricercatore e biologo che, attraverso i suoi studi e il suo lavoro, ha fatto conoscere più da vicino la progeria di Hutchinson-Gilford, la sua condizione che gli causava un evidente invecchiamento della pelle.

Il giovane, che ha anche un nome navajo (“Chaànaàgahiì”, che significa “Uomo che ha ancora tanta strada da fare”), è divenuto noto alle cronache italiane per la sua capacità di raccontare la propria malattia, anche attraverso un viaggio intenso negli Stati Uniti d’America tradotto in un libro.

Biografia e professione di Sammy Basso

Sammy Basso nacque a Schio (provincia di Vicenza) il 1° dicembre 1995, alle 5:00 del mattino, ben 3 settimane prima rispetto al consueto percorso di gravidanza. In base a quanto scritto nel sito ufficiale della sua associazione, nel 2007 Basso entrò a far parte del primo gruppo di studio del clinical trial on Lonafarnib della PRF (Progeria Research Foundation).

Nel corso della sua vita, Sammy Basso si è laureato due volte: la prima nel 2018 presso l’Università degli Studi di Padova in Scienze Naturali, con una tesi che puntava a dimostrare come la progeria potesse essere curata con l’ingegneria genetica; la seconda nel 2021, quando si specializzò in Molecular Biology all’Università degli Studi di Padova, stavolta parlando della correlazione tra la malattia e l’infiammazione. Prima però nel 2015 aveva conseguito la maturità scientifica al Liceo St. “J. Da Ponte” di Bassano del Grappa.

In Italia si è fatto conoscere principalmente per le apparizioni televisive e le interviste durante le quali sensibilizzava l’opinione pubblica su questa condizione. La sua storia però venne a galla a seguito del suo docu-film per il canale Nat Geo People di Sky dal titolo “Il Viaggio di Sammy“, che racconta il suo viaggio con la famiglia e il suo migliore amico da Chicago a Los Angeles attraverso la Route 66.

In molti lo ricordano anche per la sua partecipazione alla 65esima edizione del Festival di Sanremo di Carlo Conti, avvenuta il 13 febbraio 2015, e all’onorificenza del Cavalierato dell’Ordine al Merito della Repubblica ricevuta il 7 giugno 2019 dal Presidente Sergio Mattarella.

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La morte improvvisa di Sammy Basso

Sammy Basso si è spento improvvisamente, circondato dalle persone che lo amavano. “Siamo profondamente grati del privilegio di aver condiviso una parte del nostro viaggio con lui – si legge nella nota stampa -. A tutti noi ha insegnato che, sebbene gli ostacoli della vita a volta possano sembrare insormontabili, vale la pena viverla con pienezza”.

E poi: “A nome della famiglia, degli amici e dell’Associazione Italiana Progeria Sammy Basso ringraziamo tutti per la vicinanza manifestata”. Infine, sul funerale ancora non ci sono informazioni: “Data e luogo verranno comunicati nei prossimi giorni. Nel rispetto del nostro dolore, chiediamo gentilmente di concederci la riservatezza in questo difficile momento”.

In base alle informazioni diffuse da Adnkronos, Basso si è spento poco prima delle 23 mentre era in un ristorante di Asolo (Treviso). Inutile è stato l’intervento di un ambulanza del Suem 118, arrivata prontamente sul posto.

“Sammy Basso se ne è andato nello scenario migliore possibile, era in una giornata di festa tra noi amici, senza soffrire. Noi non possiamo fare altro che continuare sulla strada che ci ha segnato per portare avanti il suo messaggio di vivere la vita: lui l’ha fatto ampiamente”, ha affermato all’Adnkronos Riccardo Zanolli, vice-presidente dell’Associazione di Basso e suo migliore amico, dai tempi del liceo.

“La notizia che Sammy se n’é andato, nonostante la sua malattia fosse una minaccia costante, riesce ad essere sorprendente per chi lo conosceva, perché era davvero difficile incontrare qualcuno di più vivo di lui quando era in giro – ha scritto il cantante Jovanotti sui social -. Quando veniva ai miei concerti era una festa. La sua intelligenza, la sua passione, la cultura e la capacità di armonizzare conoscenza scientifiche ad una fede incrollabile, il suo humor formidabile e la sua mente colorata, mi vengono in mente adesso”.

“Sammy Basso non era ‘il malato di progeria più longevo al mondo’ – ha scritto Iacopo Melio -. Era un biologo molecolare e un ricercatore, laureato con lode a Padova. Sammy Era un Cavaliere dell’Ordine al Merito per la sua attività appassionata, con la quale, sì, ha ANCHE reso la progeria una malattia più conosciuta nel mondo. […] Di Sammy Basso ho sempre invidiato e continuerò a invidiare, in senso buono e con affetto, soprattutto l’estrema intelligenza e la vita piena di cose e di vita . Di certo mancherà tanto, ma continuerà a vivere nell’eredità che ha lasciato e che sono sicuro porterà a grossi risultati, come lui sperava e voleva”.

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Che cos’è la progeria di Sammy Basso?

La progeria di Hutchinson Gilford (HGPS) è una malattia genetica rarissima che colpisce una persona ogni 8 milioni nati, e ha un’incidenza nel mondo di una persona ogni 20 milioni, spiega A.I.Pro.Sa.B. La causa principale di questa malattia dipende da una mutazione di una delle due copie del gene LMNA presente nel DNA: sostanzialmente, succede che una timina sostituisce una citosina.

Dunque, se comunemente in una persona vengono prodotte le proteine Lamina A e Lamina B, in chi ha progeria viene prodotta una forma modificata della Lamina A chiamata progerina.

In base alle informazioni diffuse dalla Progeria Research Foundation, i sintomi principali della progeria emergono entro il primo anno di vita del piccolo. Si riconoscono principalmente tensione o rigonfiamento della pelle nell’area addominale e/o della coscia e ritardo della crescita.

Poi troviamo anche perdita di grasso corporeo e capelli, cambiamenti della pelle, contratture articolari e alcuni reperti radiografici rivelatori. L’altezza massima media che un paziente con progeria può raggiungere è di 125 centimetri, mentre il peso massimo medio è di 25 chilogrammi.

Sempre in base ai dati di A.I.Pro.Sa.B., in Italia oggi sono riconosciuti 4 casi di persone con progeria, di 130 noti al mondo. Si tratta però di un numero sottodimensionato, poiché spesso è molto difficile rintracciare le persone con questa condizione. Secondo alcune stime, si pensa che in realtà i casi mondiali siano 350.